Dayana Escalona
Sin una ley especial, un día nacional y discriminados por la sociedad, así es la vida de una persona con acondroplasia en Venezuela, que también es conocido como de baja talla o considerados con una discapacidad físico-motora.
El presidente de la Fundación Pequeño Gran Mundo (adscrito a Conapdis), Ricardo Guerrero, afirma que la Organización Mundial de la Salud (OMS) no considera está condición como una discapacidad particular y específica, lo que ha sido la piedra de tranca al solicitar que se cree una ley especial que proteja los derechos de los pacientes.
“Estamos desprotegidos y somos discriminados en todo sentido porque nada está diseñado para facilitarnos la vida, no existen sillas en nuestros lugares de trabajo adecuadas a nuestra talla, igual sucede con el mobiliario y en el servicio de transporte público superficial y subterráneo”, indicó Guerrero.
El presidente de la Fundación Pequeño Gran Mundo, que nació con una condición de hipoacondroplasia, asegura que al transformar la Ley Orgánica para las Personas con Discapacidad, todo tendría un cambio muy favorable para estos pacientes, pero para esto es vital que el presidente Nicolás Maduro anuncie el Día Nacional de las Personas de Baja Talla (25 de octubre).
“Ese es el primer paso y aunque en una reunión con el Jefe de Estado nos aprobó este nombramiento e indicó que sería fácil de oficializarlo, seguimos esperando que salga publicado en Gaceta Oficial”, expresó Guerrero.
Otras de las solicitudes de la Fundación Pequeño Gran Mundo es apoyo por las autoridades del Estado para construir una sede principal, donde puedan atender a otras personas con acondroplasia, impartir charlas, talleres y jornadas integrales de salud o deportivas.
“Han sido muchas las reuniones, las solicitudes y los documentos entregados para que seamos tomados en cuenta y no vivamos solamente en el mundo de los altos, porque lamentablemente así es que está diseñado”, señaló Guerrero.
El pediatra y genetista Aníbal Pulido explica que la acondroplasia es un tipo de enanismo causado por la herencia de un gen mutado o por la mutación de un gen. Se provoca porque el cartílago no se forma correctamente, y los huesos no pueden crecer como lo harían normalmente. Esto provoca que los huesos no alcancen el tamaño adulto normal.
“Está condición puede ser diagnosticada desde el tercer trimestres del embarazo de la madre, por medio de la genética y la persona que nace con esa condición puede tener muchas complicaciones a lo largo de su vida, como hidrocefalia, infecciones en los oídos, hernias discales, artrosis severa, discos dañados y escoliosis”, resaltó Pulido.
Una de las recomendaciones de los especialistas para que las personas de baja talla tengan mayor calidad de vida y eviten enfermedades relacionadas con la columna o los huesos es practicar ininterrumpidamente natación, porque permite que ejercite pasivamente todo su cuerpo.
2015-08-13