El síntoma más común de esta patología es el sangrado anormal de una herida o incluso sangrar sin una causa aparente. Si a ti o algún conocido le ocurre, seguramente estás en presencia de alguien con hemofilia; este es un trastorno hemorrágico donde la coagulación está alterada, por lo que las personas que lo padecen sangran durante un periodo más largo de tiempo.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria originada por mutaciones en el cromosoma X, es decir que se caracteriza por la disminución o ausencia de la actividad funcional de los factores VIII o IX indispensables para la coagulación normal de la sangre. Las mujeres portadoras son las que la transmiten, y en la mayoría de los casos, los hombres la padecen; aunque cabe la posibilidad de que las mujeres también lo sufran o que se presente el caso, de mutaciones espontáneas, sin antecedentes familiares.
La persona con hemofilia tiene problemas en la coagulación de la sangre; por tanto, luego de sufrir alguna lesión sobre todo dentro del cuerpo, en músculos y articulaciones, el sangrado es intenso, puede causar dolor, hinchazón, deformidades y dañar órganos y tejidos, e incluso poner en riesgo la vida.
Como cada una de las enfermedades, la Hemofilia también tiene su Día Mundial y se celebra el 17 de abril.
Causas
Esta patología se presenta por la falta o deficiencia de factores de coagulación que impiden taponear la lesión de los vasos sanguíneos y así reducir el sangrado de lesiones o heridas.
Tratamiento
Prevenir hemorragias y daños en las articulaciones, es la clave. Además se deben cumplir con la administración por vía endovenosa del concentrado que contiene el factor plasmático deficiente.
Hasta la actualidad no se ha encontrado cura, por lo que se busca es que el paciente tenga una mejor calidad de vida.
Si sufres la enfermedad o conoces a alguien que la padece, los invitamos a ponerse en control médico lo antes posible, pues un diagnóstico oportuno, y un tratamiento basado en sus necesidades pueden mejorar notablemente la condición.
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Importante
1. Aprender a reconocer las hemorragias y su gravedad.
2. Buscar ayuda oportuna.
3. Tener a la mano las medicinas y utilizarlas oportunamente y de manera responsable.
Recomendaciones
– Mantener una alimentación saludable con el objeto de controlar los niveles de azúcar, grasas y minerales de la sangre.
– Tener un control con médicos especialistas y acudir a las consultas mínimo una vez al año para ajustar el tratamiento.
– Cumplir con el tratamiento recetado por un médico especialista (terapia intravenosa para reemplazar el factor de coagulación específico que se encuentre disminuido).
– Practicar ejercicios que estimulen el desarrollo psicomotriz normal y fortalezca los músculos.
– Evitar deportes de contacto (juegos bruscos, fútbol, boxeo, rugby, entre otros), porque podrían provocar traumatismos.
– Impedir que se coloquen inyecciones intramusculares para evitar hemorragias musculares.
– Evitar el uso de medicamentos que afectan la función plaquetaria, particularmente la aspirina.
Atención
La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) es una institución sin fines de lucro que forma parte de la Estructura Organizativa de la Federación Mundial de Hemofilia. La organización actúa en apoyo a mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y otras coagulopatías; además de brindarle el apoyo oportuno a los familiares de los pacientes.
Hace un año, la coordinadora general de la AVH declaró para un medio de comunicación, “que no tenían reactivos para los exámenes de rutina, para los estudios que determinan coagulopatías, ni llevar controles”, pero para el cierre de esta nota, no logramos un contacto con ningún vocero de la organización.
No obstante, los invitamos a acudir al Centro Nacional de Hemofilia ubicado en San José, Esquina de Perineos, Edificio Banco Municipal de Sangre, en Cotiza, para que puedan buscar información, y ponerse en control.
Dato curioso
La reina Victoria de Inglaterra (1819-1901) era portadora del gen de la hemofilia o también llamada “enfermedad real” y se expandió por toda la realeza inglesa y europea a lo largo de siglo y medio, a través de dos de sus cinco hijas, las princesas Alice y Beatriz.
El príncipe Leopoldo, octavo hijo de Victoria, murió a los 30 años, tras desangrase después de una caída en Cannes.
Por su parte, la zarina Alexandra, nieta de la reina Victoria, y sus dos hijos, el príncipe Alexei y Anastasia, presentaban una mutación genética asociada con la hemofilia. El príncipe heredó la enfermedad, mientras que su hermana solo portó el gen.
De interés
– Según la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), este trastorno afecta a una de cada diez mil personas, y no es una enfermedad que se contagia.
– Según la Federación Española de Hemofilia, siete de cada diez personas con hemofilia la padecen en su forma grave.
2021-04-17
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