Nayzai Saavedra
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Este año comenzaron las conversaciones entre el Gobierno y las ONG para crear el Programa Nacional de Enfermedades Hemorrágicas, pues los pacientes están “en el limbo”, ya que no hay avances en la mejora del tratamiento.
Fallecidos
La presidenta de la AVH, Obdulia Betancourt, denunció que no se ha materializado la compra -por parte del Ivss- de los factores que se utilizan para el tratamiento de esta patología e informó que en lo que va de año 13 hemofílicos han fallecido, 9 de ellos por hemorragias, ya sea debido a la falta de tratamiento preventivo o profilaxis, o por llegar en emergencia y no habérsele podido suministrar el tratamiento adecuado. Los demás, en muertes violentas.
Antonia Luque, coordinadora de la asociación, indicó que el factor VII, ofrecido por las autoridades para marzo, aún no ha llegado al país. Recientemente se les informó que mil virales llegarán en diciembre, cantidad que podría dar respuesta por alrededor de un mes.
“Fueron 10 meses para que trajeran un medicamento que necesitamos en mayor cantidad y eso es lo que no queremos que siga pasando”, manifestó.
Luque expresó que el Centro Nacional de Hemofilia ha solventado episodios con los donativos de los factores necesarios de la Federación Mundial de Hemofilia, contribución en la que ayudó el Ministerio de Salud canalizando con trámites.
Sin calidad de vida
Apsara Boadas, especialista en hematología, explicó que las personas que tienen hemofilia severa deben llevar un tratamiento profiláctico preventivo desde pequeños, antes de que se les vean afectadas las articulaciones, pues un golpe o una caída puede producir sangrado de éstas, tobillos, rodillas, codos, y ese sangrado la presencia de hierro va dañando la articulación.
Por esta razón, en el pasado se veía que muchos de estos pacientes quedaban discapacitados a temprana edad. Pero en Venezuela así como en muchos países se empezó a implementar la profilaxis y ya no se estaban viendo estas lesiones. Sin embargo, en materia de tratamientos se ha retrocedido. Actualmente no es posible mantener la atención profiláctica debido a la falta de los factores, sobre todo en el interior del país.
Historia
Carmen Montiel, madre de un paciente de 21 años, relató que en Zulia su hijo debió abandonar la universidad, no está en condiciones de continuar por su deterioro.
“Estamos notando que se están generando artropatías en los jóvenes con tendencia a discapacitar y otras complicaciones músculo genéticas y ortopédicas como son seudotumores que pueden llevar a amputación. Antes se veían unos 5 casos al año, ya vamos por alrededor de 15”, señaló Boadas.
En Zulia y Bolívar no hay tratamientos para mantener la calidad de vida de los pacientes, sólo tienen medicación para cuando se genera una hemorragia y a veces pueden tener semanas sin conseguirlo.
Asimismo, para los casos específicos se ha denunciado maltrato por parte de los encargados del Ivss, situaciones en la que piden a los pacientes a que les muestren los lugares en los que presentan hemorragia a pesar de no estar capacitados para ello. Además, no se permite a los familiares recoger el tratamiento, el hemofílico debe ir a buscarlo, poniendo en peligro su condición. Se indicó que en Carabobo y Aragua la situación es más crítica y cada vez se ven más pacientes tratando de conseguir sus tratamientos en Caracas.
El Centro Nacional de Hemofilia se encarga de Distrito Capital, Miranda y Vargas y han tenido que cambiar el esquema bajando las dosis y aumentando las veces por semana. Hemofílicos decaen sin tratamiento
Pacientes no están recibiendo fármacos preventivos. En las regiones sólo hay factor para cuando se generan hemorragias, por lo que sufren artropatías y pseudotumores.
El dato
4.616 personas con hemofilia y otras coagulopatías viven en Venezuela. Existen dos tipos de hemofilia: A (déficit del factor 8 de coagulación), y B (deficiencia del factor 9). La cantidad de los factores determina si es leve, moderada, grave o severa.
2016-11-25