La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) –también conocida como Lou Gehrig– es una enfermedad neuromuscular ocasionada por alteraciones de las neuronas motoras que se encuentran a nivel del cerebro y de la medula espinal. Este padecimiento causa debilidad muscular, progresiva, genera parálisis y atrofia en los músculos.
A pesar de ser poco común –cuatro casos por cada 100 mil habitantes– fue conocida mundialmente en el 2014 por el “reto del cubo de hielo” o mejor conocido como el “Ice Bucket Challenge”. En Venezuela existen personas que la padecen y se encuentran desprotegidas al no tener ninguna organización que los represente.
Es una enfermedad costosa, debido a que para cubrir su parte respiratoria se recurre a ventiladores (respiradores) y para su alimentación es necesario un gatrotomo (sondas gástricas) Los medicamentos no son de fácil acceso -en su mayoría están en la lista de las farmacias de alto costo- porque llegan de forma irregular.
Perfil
La ELA puede afectar a cualquier persona y no tiene cura, solo tratamiento sintomático, según explicó la especialista neuróloga María Camacaro.
Suele aparecer entre los 40 y 70 años de edad; sin embargo, se ha presentado también en pacientes menores de 40, y el pronóstico en ellos es aún menos alentador. También se ha demostrado que afecta tres veces más a los hombres que a las mujeres.
La especialista informó que no compromete el estado cognitivo o mental del paciente, por lo que este conserva su lucidez durante la progresión de la enfermedad.
“La fuerza muscular va disminuyendo hasta comprometer los músculos respira- torios del paciente, que es la principal causa de muerte”, relató Camacaro.
Hasta la actualidad no se ha demostrado científicamente qué la causa. Lo que sí se ha comprobado es que 10% de los pacientes presentan una variable hereditaria.
2015-06-22