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La Asamblea Nacional aprobó un acuerdo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, luego de que el diputado Julio Montoya invitara a la doctora Gloria Pino a exponer la situación de las personas que sufren o padecen alguna enfermedad rara.
"Somos la voz de al menos 1 millón de pacientes sin tratamiento o cuyos medicamentos no son aceptados en el país. Tenemos situaciones particulares que necesitan un marco legal particular que fomente la investigación, que nos de igualdad", afirmó la doctora Pino.
La especialista en medicina señaló que "los números nos dicen que existen cerca de siete y ocho mil enfermedades poco frecuentes que afecta entre el 6% y 8% de la población. Lo que equivale a 30 millones de personas en Europa, 42 en Iberoamerica y si usamos ese criterio ya seriamos uno sino dos millones de personas afectadas en Venezuela".
Por su parte, Julio Montoya señaló que las personas que padecen estas patologías no consiguen tratamiento ni solidaridad por parte del Estado, además no cuentan con programas de investigación, centros de atención o no son reconocidad por el Instituto Venezolanos de Seguros Sociales (Ivss).
Además, Montoya denunció que en el país se encuentra el mayor porcentaje de afectados por la Enfermedad de Huntington del mundo. Por lo que, dichos pacientes necesitan una ley que proteja a las personas con enfermedades pocos frecuentes en el país.
2017-03-08