Cada 19 de junio se celebra el día Mundial de la Drepanocitosis, una de las principales enfermedades genéticas de la sangre, con cerca de 50 millones de personas afectadas en todo el planeta.
La fecha fue aprobada especialmente por la Asamblea de las Naciones Unidas a finales de 2008, y se escogió por el nacimiento de Walter Clement Noel pues en Estados Unidos se enferma y presenta síntomas típicos de este padecimiento.
La enfermedad es particularmente desconocida por la mayoría de los venezolanos.
2001 se interesó por escudriñar acerca de esta patología que afecta a miles de personas en el país.
Para ello entrevistó a Maribel Meléndez, presidenta de la Sociedad Venezolana de Hematología (SVH).
La doctora aseguró que en Venezuela se tiene acceso solo a un medicamento para tratar dicha enfermedad que es la Hidroxiurea, mejor conocida como Hydrea.
Esta ayuda a mejorar las crisis dolorosas y la crisis hemolítica, porque mejora los niveles de hemoglobina fetal en el paciente drepanocítico.
“En nuestro país solamente tenemos un acceso intermitente a ese medicamento, A veces no lo hay en la farmacia de alto costo y los pacientes lo tienen que pagar. Es costoso, un blíster te puede costar 30 dólares. No es accesible para todos los pacientes”, expresó Meléndez.
La profesional de la salud dijo que otro paliativo importante para estos pacientes son las trasfusiones de sangre.
“Es por ello la importancia de promover e incrementar la cultura de la donación de sangre que también es muy baja en el país”, afirmó.
El trasplante de médula ósea también es una alternativa para tratar la drepanocitosis, según expuso la presidenta de la SVH, “pero ya sabemos que el tema de los trasplantes en el país es una situación crítica desde hace años cuando el Gobierno nacional decidió paralizar el programa de procura y trasplante de órganos de muerto a vivo desde el 2017”.
Instan a mejorar el sistema en los bancos de sangre
La profesional de la salud manifestó que el paciente drepanocítico en Venezuela está condenado a depender de las trasfusiones de sangre.
“Estamos en un país que enfrenta una crítica situación y déficit en su sistema del Banco de Sangre, que sentencia a los pacientes a pasar mucho trabajo”, expresó.
Recomienda mejorar la calidad de los bancos de sangre para atender las necesidades de este tipo de pacientes.
“Particularmente el paciente drepanocítico venezolano está en desventaja a nivel mundial”, subrayó.
Lo que usted debe saber
La Drepanocitis es una enfermedad hereditaria congénita. No depende de factores externos como la alimentación ni va a mejorar con regímenes alimenticios. “Eso lo traes en tus genes”, dijo la presidenta de la SVH.
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