Emily Richardson, una mujer de 36 años residente de Murfreesboro, Tennessee, ha transformado su dolorosa realidad en una campaña de concienciación tras recibir un diagnóstico formal del síndrome de Stevens-Johnson (SSJ) el año pasado.
Durante casi tres décadas, los médicos atribuyeron erróneamente sus síntomas a brotes de herpes, ignorando una condición que actualmente la obliga a vivir como una "vampira", refiere La Opinión.
Su situación se agravó tras contraer COVID-19 en 2021, lo que desencadenó una serie de hospitalizaciones que pusieron en evidencia la fragilidad de su sistema inmunológico frente a factores externos.
La vida de Richardson cambió drásticamente debido a una variante extremadamente rara de la enfermedad: el SSJ fotoinducido. Con solo 30 segundos de exposición a los rayos UV, su cuerpo desarrolla una reacción alérgica severa que incluye erupciones cutáneas dolorosas, ampollas y descamación de las membranas mucosas.
A pesar de la gravedad de sus episodios, Emily enfrenta el escepticismo de la comunidad médica, ya que muchos profesionales aún se muestran reacios a aceptar la relación directa entre la exposición solar y este trastorno, que suele ser causado mayormente por reacciones a medicamentos.
Síntomas
El síndrome de Stevens-Johnson es una afección crónica cuyos síntomas iniciales son fiebre, fatiga y dolor de garganta, suelen confundirse con una gripe común, lo que retrasa el tratamiento adecuado.
A medida que progresa, el rash cutáneo y las ampollas pueden mimetizar quemaduras graves o infecciones bacterianas, dejando secuelas permanentes como cicatrices, problemas visuales y respiratorios.
¿Cómo se trata?
El tratamiento estándar requiere cuidados intensivos similares a los de un paciente quemado, incluyendo la suspensión de fármacos sospechosos y el uso de terapias inmunomoduladoras para frenar el ataque del propio sistema inmune.
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