Dayana Escalona/ [email protected]
Golpes, hematomas, hemorragias internas o externas pueden generar invalidez e incluso la muerte a un paciente hemofílico que no le sea suministrado a tiempo el coagulante sanguíneo necesario para mantener su ritmo y calidad de vida, sin mayores complicaciones.
Aroldo Betancourt, paciente con esta condición, comenta que este mes en Anzoá- tegui no llegó, a la filial del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss), el factor 8 que es vital en el tratamiento que debe recibir dos veces por semana, para evitar las recaídas.
“Yo soy tratado por profilaxis, por eso es que debo colocarme el factor dos veces por semana; por ahora solo me quedan cuatro dosis. Pero hay compañeros que no les queda nada y están en una situación más crítica”, expresó Betancourt.
El paciente, de 27 años de edad, comenta que a pesar de haber mejorado la entrega del tratamiento a las filiales, porque antes se tenían que movilizar mensualmente a Caracas para hacer el retiro, ahora se encuentran con este déficit que los tiene “contra la espada y la pared”.
“Tenemos el miedo de que todo lo que se ha logrado en estos años, en conjunto con la Asociación Venezolana para la Hemofilia, con respecto a la obtención del medicamento, se vea obligada a retroceder y que no podamos disponer a tiempo del factor y volvamos al uso del plasma que no es tan confiable”, explicó Vicente Conde paciente con esta condición.
Conde asegura que esto los obliga a tener un “extremo cuidado” para evitar la aparición de lesiones o hematomas, que normalmente requieren de la aplicación de una dosis. “Lo único que necesitamos para tener una vida normal como cualquier otra persona es tener nuestro tratamiento disponible, ante una emergencia”, agregó.
En Venezuela existen con está “enfermedad rara”, que prefieren calificarla como una condición, un total de 4.269 venezolanos, de los cuales 1.982 padecen de hemofilia A, 524 del tipo B, 855 con VW y finalmente 908 con deficiencias en otros factores.
La presidenta de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, Antonia Luque, señala que los factores 8 y 9 no escapan de la falla de distribución de medicamentos, porque la entrega del fármaco para abril no llegó al país.
“Esta semana la crisis empeoró porque los pedidos que se hacían desde las regiones y del Banco Municipal de Sangre, donde está el Centro Nacional de Hemofilia, solo nos enviaban como la cuarta parte de lo que se está pidiendo, y la semana pasada ni siquiera mandaron y tenemos conocimiento de muchos que la necesitan”, informó Luque.
También resalta que desde hace varios meses la dotación que han recibido, por medio del Ivss no es suficiente para cubrir la demanda de pacientes registrados en el país.
Adicionalmente recomendó que las actividades que requieren esfuerzo físico, como el senderismo y la natación, son el complemento ideal para sobrellevar esta condición de salud.
2015-04-17