Deisy Martínez
Bolivia Bocaranda acaba de cumplir 20 años desde que fue diagnosticada con cáncer de mama, del cual salió airosa. Lleva 14 años al frente de la ONG Senos Ayuda junto a un valioso equipo fijo más el voluntariado, plantándose de frente a la enfermedad que sigue siendo la principal causa de muerte oncológica en mujeres venezolanas.
A propósito del día internacional del cáncer de mama, conmemorado este 19 de octubre, Bocaranda habla de lo duro que es recibir en este país un diagnóstico de ese tipo en medio de la falta de equipos, especialistas y escasez y altos costos de las medicinas, pero los esfuerzos por ayudar a las pacientes no han cesado sino multiplicado.
¿Cuál es la incidencia del cáncer de mama en el país?
Las estadísticas más recientes son de hace algunos años, 2017, para noviembre la Sociedad Anticancerosa tiene previsto publicar nuevas cifras. Pero todos los días de acuerdo con esos números 7 mujeres mueren en Venezuela por cáncer de mama, es considerada como la primera causa de muerte oncológica y lo más lamentable es que es por falta de tratamiento, de prevención y por no haber sido diagnosticadas a tiempo. En otros países hay una incidencia elevada pero con altas probabilidades de sobrevivencia, si a ti te lo diagnostican empezando y haces todas las cosas como tienes que hacerla, las posibilidades de hacerte una cirugía, una quimioterapia, una radioterapia a tiempo, de mantenerte en el tratamiento que necesites durante los 10 o los 5 años como sucede con muchas mujeres que tienen un cáncer hormono dependiente, las posibilidades de sobrevivencia como fue mi caso son elevadísimas de un 90% a 99%, pero con las circunstancias actuales la falta de medicamentos, de tratamientos, agravan y hacen que la mayoría de los estadios sean muy avanzados ya cuando llegan a los hospitales o a las organizaciones de este tipo.
Unos 19 casos de cáncer de mama se diagnostican diariamente en Venezuela, de los cuales 15 están en fase avanzada. Si se hicieran estadísticas precisas y concisas esas cifras serían más grandes porque hay un subregistro. Aquí yo he visto personas que vienen y han fallecido por un cáncer en el cerebro pero a lo mejor no comenzó allí, el primario ha podido ser un cáncer de mama que no se atajó a tiempo y terminó siendo una metástasis de cerebro, pero el registro te dice que fue allí o de pulmón que son los lugares del cuerpo donde con más frecuencia se hace metástasis. Pero aunque fuera una sola mujer que muera al año es una situación sobre la que hay que llamar la atención y más con 7.
¿Y los casos en hombres?
En uno de cada 100 mil casos, en el hombre se genera un cáncer de mama y la razón es muy sencilla, todos somos mamíferos y ellos también tienen glándulas mamarias, pero por una cuestión hormonal se desarrolla más en mujeres. Tuvimos a un compañero al que quisimos muchísimo, ya tiene dos años que falleció, le dio cáncer de mama, nos acompañaba en todas las actividades, no tenía problema en mostrar su herida porque tenía una doble mastectomía radical y allí ves la diferencia porque para un hombre no tiene ninguna importancia tener una herida en el pecho, él se quitaba la camisa, pero para una mujer que le remuevan una de sus mamas, él mismo hacía el paralelismo, es como que a un hombre le quiten uno de sus testículos. Todos tenemos que cuidarnos. Las mujeres que se toquen una vez al mes y los hombres la recomendación es cada tres meses, tocarse, palparse y que si notan algo anormal, un bulto o algo deben acudir a un especialista que son los mastólogos.
¿En Venezuela que es lo que más falla, la prevención o el tratamiento?
Ambas deberían ir de la mano, porque se debería tener una buena campaña preventiva en lugar de curativa, es decir, una vez diagnosticada qué hago, si haces una buena prevención y desarrollas esa cultura en la población, que pase como en muchos países que recibes por correo una notificación de que debes hacerte la mamografía porque te toca, te dicen: se la hizo en el hospital tal el año pasado en la misma época, si tienes eso coadyuvando puedes disminuir las estadísticas de mortalidad pero es que aquí nada ayuda.
Sucede por ejemplo que nos llamaron a dar una charla a una población indígena y qué hace uno con eso si esas mujeres Wayú no tienen a dónde ir, no tienen un médico oncólogo cercano que le pueda suministrar un tratamiento, sin ir muy lejos tenemos una voluntaria que vive en el Sombrero, Guárico, y le preguntas a ella cuál es el mamógrafo más cercano y te dice que en Caracas, debe levantarse a las 2:00 a.m. para venir para acá a hacerse un despistaje en Santa Inés (frente a la UCAB) a través de nosotros, una cosa tan elemental a dos horas y media de Caracas, que una mujer tenga que estar sometida a eso. Si fuera una campaña conjunta, orquestada, entre ONG, ministerios, todos los entes relacionados, una mujer recibiría su educación, se haría un examen preventivo, pudiera detectar cualquier anomalía en las mamas en un momento incipiente, hacer su tratamiento, radioterapia o quimioterapia y además de eso tomar su pastilla dentro de los 5 o 10 años y hacerse sus controles, pero es que aquí estamos fallos en toda esa cadena de triaje del paciente y es muy lamentable, 80% de los equipos de radioterapia en el sistema de salud público están dañados.
¿Qué pasa con el Estado?
No hay respuesta. Hace unos años leí unas declaraciones desde el Ministerio de la Mujer que iban a montar 10 mamógrafos en varios estados y no sé dónde están, ojalá se colocaran, queremos que haya muchísimos mamógrafos, que les hagan mantenimiento, control, pero lamentablemente no se hace, estamos cansados de ver en prensa que el Seguro Social no tiene medicamentos, el expresidente Carlos Rotondaro aceptó las muertes de no sé cuántos pacientes porque no le llegaron las medicinas o porque le dieron órdenes de no entregarlos porque no era el momento político. Hasta que no se separe la política de un problema de salud pública como es el cáncer de mama, el Estado no hará nada.
¿Persiste la escasez de medicinas oncológicas?
La gente busca desde aspirinas, antidepresivos, para la tensión alta porque una mujer que ha sido diagnosticada con cáncer de mama no le exime que necesite un Glucofage, un antihipertensivo o una aspirina porque le da un dolor de cabeza, es increíble las fallas que hay, hasta de suero fisiológico. Cuando los pacientes se van a operar tienen que llevar una lista, te piden gasa, aguja, sábanas, la bata del quirófano, el hilo de sutura, todo lo piden, sobre todo los hospitales que se jactan de decir que la asistencia es gratuita, no es nada gratuito, el paciente tiene que llevar todos los recursos necesarios para poder ser operado.
Aquí conseguimos medicinas con donaciones que nos están dando, gente que se reúne en el extranjero y envían.
¿La crisis está agravando los casos de cáncer en el país?
El que no se atienda a tiempo o que no se haga una quimioterapia en el lapso preestablecido según los protocolos internacionales lo agrava, es contraproducente posponer la quimioterapia hasta conseguir todos los medicamentos, eso es que te la haces hoy y a los 21 días vuelve a tocar según el protocolo que establezca el médico, no es que transcurrido ese lapso porque no están las medicinas pasar 40 días, y si hay que hacer la radioterapia después de la quimio es en un lapso de tres meses no cuando esté disponible el aparato, cuando haya cupo o te llamen del hospital, así no funciona, es lo que incide en que el porcentaje de mortalidad sea cada vez mayor.
¿Y el aspecto psicológico?
Con todo lo que he visto a veces me pregunto cómo la gente puede lidiar con dos monstruos tan grandes dentro de la cabeza como el estar diagnosticada con cáncer de mama y la no consecución del tratamiento y los medicamentos, es una carga demasiado fuerte para la paciente y los familiares. He tenido gente aquí, una señora con diagnóstico positivo que venía del oeste de la ciudad y se nos guindó a llorar y preguntó: ¿qué es lo que me va a matar primero, el hambre o el cáncer? Es horrible que una persona en esas condiciones tenga que plantearse esas opciones, saber que no tiene alternativas, más el miedo del diagnóstico por no tener los recursos, para nosotros es también muy doloroso.
Una persona me paró en la calle y me hizo saber el miedo tan grande que tiene porque a su mamá la diagnosticaron y murió y esa persona tiene pánico de hacerse la mamografía, pues ese miedo debe vencerse, le dije que tiene que pedir apoyo psicológico porque si su madre murió cuando ella tenía 15 y ahora tiene 45 y no se ha hecho la mamografía porque sigue prevaleciendo el temor, debe superarlo y convertirlo en acción, ese es un trabajo del psicólogo. El cáncer no es una sentencia de muerte en un país normal y con un diagnóstico a tiempo y yo soy prueba de ello, pero ahorita lamentablemente aquí sí es una sentencia.
Pese al trabajo que hacen organizaciones como Senos Ayuda, ¿por qué sigue siendo un problema la detección precoz del cáncer de mama?
Puedes tener la información, pero qué haces con eso si no tienes el mamógrafo o si lo tienes careces de un buen técnico que te lo interprete, o no tengas garantía de la calidad, que en el lugar donde te estás haciendo el examen ese mamógrafo esté bien calibrado y en buenas condiciones, suponiendo que te operen y que consigas con esfuerzo que te coloquen la quimioterapia y te mandan una pastilla por cinco años y la consigues tres meses sí, seis no, un mes sí, ocho no, que no tengas la secuencia de tu tratamiento. Igual de grave es no hacerse una mamografía como dejar de tomarse un bloqueador hormonal indicado, son muertes que se verán reportadas en un futuro.
¿En las charlas cuál es el mensaje que más refuerzan?
Reforzamos los tres aliados que hay que hacerse: la mamografía a tiempo, la visita al médico y el conocerse las mamas. El tocarse no es garantía de que identifiques si tienes o no un tumor porque no tienes rayos x en las yemitas de los dedos pero que veas algo irregular en las mamas y que estés consciente de cómo son tus mamas y que si ves que se te hundió el pezón, si están asimétricas, que tienes la piel diferente, que estás botando un líquido y no estás amamantando, de que se retrae la piel, todos esos son síntomas de alarma y debes acudir al médico y tratarte.
¿Han presentado obstáculos con las donaciones internacionales de medicinas por disposiciones del Gobierno en el sentido de que solo entra lo que el Ejecutivo autoriza?
El tema de la ayuda humanitaria que ha entrado o no pudo entrar es muy delicado. A nosotros se nos han cerrado puertas porque antes concursábamos en el exterior con proyectos y si los que están afuera no entienden la situación y nos destinaban una plata para hacer mamografías por ejemplo, este año dijeron que no lo harían porque estaban esperando que se abriera el canal humanitario para mandar comida y medicamentos pero se quedaron así, esperando. Hay muchísimo gente afuera que quiere ayudar, tengo un grupo que cuando va a España nos trae hasta tres cajitas y eso completa el año de una paciente y es una vida. Pero hay donaciones que llegan a las diferentes ONG y como todas tenemos comunicación sabemos lo que tenemos cada una. Ojalá se abran más canales de apoyo humanitario.
2019-10-19
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